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Avec le soutien du groupe ELSI de l’EIT Health – CLC France, MADoPA a organisé le 23 mai 2016 à la Fédération Nationale de la Mutualité Française à Paris un séminaire sur l’éthique et les technologies pour personnes âgées à domicile. Réunissant une cinquantaine de participants de la silver économie (mutuelles, industriels, chercheurs, offreurs de soins et de services, Ministères, collectivités territoriales) et du consortium EIT Health, ce séminaire  ouvert par le président de la Fédération Nationale de la Mutualité Française, M Etienne Caniard, le président de MADoPA, M Alain Faye et le directeur du CLC France, M Jason Théodosiou, a permis de croiser les regards sur la question de l’éthique et des technologies pour personnes âgées à domicile. Les points de vue d’usagers (Mme Florence Leduc, Association française des aidants, M Hervé Michel et M Alexandre Duclos, MADoPA), d’assureurs (M Pierre Louis, Scor), d’industriels (M Jean-Marc Bourez Sanofi) et d’offreurs de soins  et de services (Pr François Blanchard, CHU Reims), ont été mis en discussion et confrontés à l’évolution du cadre législatif et réglementaire en France et en Europe (M Pierre Desmarais, Avocat).

On peut retenir de ce séminaire très dense quelques éléments clés.

1. La réflexion éthique est bien une mise en discussion des différents points de vue des acteurs de la silver économie, non seulement  de celui des usagers, mais également de ceux des porteurs de technologies, des financeurs, des offreurs de soins et de services, etc.
2. La réflexion éthique n’est jamais épuisée par le cadre juridique qui l’alimente, l’intègre le cas échéant mais qui se trouve sans cesse renouvelé par la réflexion éthique.
3. S’il existe différentes traditions (éthiques normative, morale, utilitariste, conséquentialiste, etc.) qui structurent les débats éthiques, l’évaluation socio-ethnographique des usages des technologies (notamment développée par MADoPA) apparait extrêmement féconde pour caractériser avec finesse les positions de chacun et proposer, sans jugement de valeur, un cadre de réflexion éthique adaptée aux différents contextes d’usage des technologies.
4. Cette démarche  s’inscrit parfaitement dans la logique d’innovation et de co-construction portée par les Living Labs.
5. S’il est encore prématuré pour faire émerger un ou des cadres éthiques adaptés aux technologies pour les personnes âgées à domicile – le travail restant globalement à faire-, de multiples points de friction, de tension et de vigilance ont été mis en évidence par les différents contributeurs à ce séminaire. On retiendra à titre d’exemple les enjeux soulevés par les méthodes de co-conception et d’évaluation des technologies : enjeu de la valeur ajoutée et du potentiel d’innovation variables selon les méthodes retenues et simultanément enjeu relatif au statut accordé aux personnes : utilisateur- testeur – « cobaye » ou usager-acteur à part entière des processus de création et de développement des technologies. On retiendra également la question des données personnelles qui concrètement sur de nombreux terrains  d’expérimentations semble moins se poser, pour les usagers, en termes de protection de leurs données personnelles que de contrepartie à l’accès à l’intimité de leur vie quotidienne.

Hervé Michel et Alexandre Duclos, MADoPA, le 7 juin 2016